پاسخ به سوالات شما

پنجشنبه بیست و ششم مرداد ۱۴۰۲ - 9:36 - انجمن نوروفیبروماتوز ایران - آیا می توان از ایزوترتینوئین (راکوتان) در درمان نوروفیبروم های متعدد استفاده کرد؟مقاله انگلیسی - یک گزارش موردنوروفیبروم شایع ترین تومور خوش خیم غلاف عصبی محیطی است. تنها روش درمانی شناخته شده برداشتن کامل جراحی است. در بیماران نوروفیبروماتوزیس با نوروفیبروم های متعدد پوستی، درمان تمام نوروفیبروم ها با برش جراحی امکان پذیر نیست. ما در مورد نوروفیبروماتوز نوع یک، هنگام استفاده از ایزوترتینوئین (راکوتان) برای درمان پوست بیش از حد چرب و آکنه پس از نوجوانی، متوجه شدیم که سبب کاهش نوروفیبروم‌ها شد. ما فکر می کنیم که ایزوترتینوئین (راکوتان) این اثر را از طریق مکانیسم اثر آپوپتوز (مرگ سلولی) خود انجام می دهد.یک بیمار زن 43 ساله از چربی بیش از حد صورت، بزرگ شدن منافذ پوست و آکنه شکایت داشت. او قبلاً توسط ما به نوروفیبروماتوز نوع یک، تشخیص داده شده بود. او نوروفیبروم های متعدد، لکه های قهوه ای، کک و مک زیر بغل و هایپرپیگمانتاسیون منتشر در سراسر بدن داشتپدر و برادر بزرگتر او نیز نوروفیبروماتوز نوع یک، داشتند. در معاینه، افزایش سبوم روی پوست، کومدون های باز داشت.روزانه ایزوترتینوئین خوراکی به طور منظم به مدت یک ماه مصرف کرد.در پیگیری یک ماه بعد، بیمار اظهار داشت که نوروفیبروم او کوچک شده است. به دلیل این بیان بیمار از نوروفیبروم ها عکس گرفته شد. پس از ماه دوم درمان، بیمار ایزوترتینوئین خوراکی را قطع کرد، زیرا خشکی ناشی از دارو آزارش می‌داد و بهبود پوست برای او کافی بود. در کنترل او، دو ماه پس از قطع دارو، تغییری در اندازه و ت, ...ادامه مطلب

بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.این وب سایت توسط دکتر لیلا جویباری (ریاست انجمن نوروفیبروماتوز ایران) و اعضای اصلی این انجمن خانم زهرا ناصحی: نایب رییس انجمن، و آقای حسن یزدانی: مدیر عامل انجمن مدیریت می شود.هدف ارائه آگاهی و آموز, ...ادامه مطلب

شنبه هفتم فروردین ۱۴۰۰ - 13:21 - دکتر لیلامهستی جویباری - سوالات مردم  چگونه نوروفیبروما را کوچک می کنند؟ چه عواملی باعث رشد نوروفیبروما می شوند؟  آیا نوروفیبروما می تواند از بین برود؟ آیا به زودی درمانی برای نوروفیبروماتوز وجود خواهد داشت؟   عصاره , ...ادامه مطلب

 سوال یکی از عزیزان: مدتیه متوجه لکه هایی تحت عنوان شیرقهوه شدیم روی بدن فرزندم که حدود دو سال  دارد. بعد  از مشاوره با متخصصین پوست و ژنتیک و مغز و اعصاب پیشنهاد شد که آزمایش مربوط به نوروفیبروماتوز , ...ادامه مطلب

سوال شما: سلام. آیا نوروفیبروماتوز, با بند ناف درمان, میشه؟,Can neurofibromatosis be treated with fetal cordپاسخ: در حال حاضر چنین درمان,ی در دسترس نیست اما در آینده امکان آن خواهد بود. پژوهش هایی در این , ...ادامه مطلب

توسط: ناشناس سلام.  آیا این بیماری جزء معافیت سربازی هست؟ پاسخ:  بله اما اگر بیماری خفیف باشد با معافیت موافقت نمی کنند , ...ادامه مطلب