پاسخ به سوالات شما

جمعه بیست و چهارم فروردین ۱۴۰۳ - 14:17 - انجمن نوروفیبروماتوز ایران - عزیزان همراه سلامضمن آرزوی قبولی طاعات و عبادات شما عزیزانمبالغ فطریه پرداختی شما مهربانان به شرح زیر تقدیم حضور مددجویان شد.1. آقای 40 ساله مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک ساکن یکی از روستاهای ارومیه . که در اثر بیماری به دلیل مشکلات نخاعی دچار از کارافتادگی شده و در حال حاضر درآمدی جز کمکهای انجمن و بهزیستی ندارند. سه فرزند کوچک دارند و به دنبال راه اندازی کسب و کار خانگی هستند.2. خانم 35 ساله مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک. ساکن سراوان. به دلیل توده ریه و حنجره و تنگی نفس قادر به کار بیرون از منزل نیستند. از همسر جدا شده ، شغل و درآمد و حتی خانه ندارند و فعلا در منزل خواهرشان زندگی میکنند. یک دختر 8 ساله مبتلا به نوروفیبروماتوز دارند.3. خانم 45 ساله. مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک. قطع عضو از ناحیه پا و بیماری قلبی و ریوی مانع از کار کردن ایشان شده و درآمد ایشان از بهزیستی و کمکهای انجمن است.4. خانم 32 ساله مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک. ساکن روستاهای اردبیل . دارای دو فرزند بیمار 6 و 8 ساله. مستاجر هستند. همسر ایشان کارگر ساختمانی و سطح درآمدی پایینی دارند.5. خانم 45 ساله. مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک. پدر و مادر در قید حیات نیستند. همسر خود را در تصادف و دختر خردسال خود را در اثر بیماری از دست داده اند. سابق بر این پرستار سالمند بود اما به دلیل پیشرفت بیماری قادر به ادامه این کار نبوده و فعلا به شاگردی در یک خیاطی مشغول است. در یک اتاق کوچک مستاجر است .6. خانم 48 ساله. خود سرپرست . پدر و مادر به دلیل کهولت, ...ادامه مطلب

بسم الله الرحمن الرحیم.  یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.مطالب این  تارنوشت توسط اعضای هیات مدیره انجمن نوروفیبروماتوز ایران نوشته می شود.  هدف ارائه آگاهی و آموزش برای درمانجویان و مردم و تیم سلامت است. قاعده این عالم بر سلامتی و صحت استقاعده این عالم بر فراوانی و ثروت است.www.irannf.com-در اردیبهشت 1395 انجمن بیماری نوروفیبروماتوز تحت پوشش بنیاد بیماری های نادر ایران راه اندازی شد. در اسفند 1397 انجمن ان.اف به عنوان یک انجمن حمایتی ملی در وزارت کشور ثبت رسمی شد.برای جزییات بیشتر در این باره به ادرس کانال تلگرامی زیر مراجعه شود @livingwithNF زندگی با نوروفیبروماتوز@yazdanimazdak09379108738 صدای نوروفیبروماتوز @iranneurofibromatosisآشنایی با نوروفیبروماتوز@iranneurofibromatosisصفحه اینستاگرامiranneurofibromatosisبا هم باشیم بهتر هستیم together we are betterبرکت، نور، عشق جاری باد بخوانید, ...ادامه مطلب

دوشنبه سیزدهم شهریور ۱۴۰۲ - 3:31 - دکتر لیلا مهستی جویباری - #سوال_شما#ام_ار_ای سینه و شکم لگن برام نوشتن برای هزینه داروهاش که باید با تزریق باشهاز بچه های گروه کسی رفته کلینیک #پارسیان انجام بده و هزینه داروهاش چند شده چون چند سال پیش انجام دادم ام آرای سینه رو‌ خودشون دارو رو‌ ندارن رفتم از دارو خانه گرفتمچون از شهرستان میخوام برم برای هزینه اش مشکل دارم میخوام بدونم چقد هزینه لازم دارهپاسخ از علیرضا :سلام در خصوص ام ار ای برای ام ار ای تجربه شخصی من بیمارستان رسول اکرم ص هست که تعرفه دولتی داره و خیلی خوب و منصف هست و باید حضوری تشریف ببرید که نوبت بدن تلفنی جواب نمیدن چون سرشون خیلی شلوغ هستبیمارستان رسول اکرم ص در تهرا با تعرفه دولتی با بیمه هست ..توجه کنید که باید پزشک رو سیستم ثبت بکنه اگر ثبت بکنه حدود ۲۰۰ هزار میشه با تعرفه و بیمه دولتی و شاید کمتر که البته بستکی به نوع ام ار ای دارهتو خود بیمارستان رسول اکرم ص وقتی بخواد نوبت زمان آزمایش ام ار ای بده تو سیستم ثبت می‌کنه و می‌ره دارو رو با تعرفه دولتی حدود ۸۰ هزار تومان میگیره و لباس و.. میشه ۱۰۰باید برای ام ار ای پزشک شما تو سیستم ثبت بکنه تا مشمول تعرفه دولتی بشیدبرای ام ار ای تجربه شخصی من بیمارستان رسول اکرم ص هست که تعرفه دولتی داره و باید حضوری تشریف ببرید که نوبت بدن تلفنی جواب نمیدن چون سرشون خیلی شلوغ هستمن دارم رو از این دارو خونه گرفتم خیلی منصف بود دارو رو با تامین اجتماعی مشاغل آزاد داد ۸۰ تومانداروخانه شبانه روزی ستارخان021 4421 8610https://g.co/kgs/a8toQ8این بیمارستان یک بیمارستان دولتیه و با تمام دفترچه‌ها , ...ادامه مطلب

جمعه هفدهم شهریور ۱۴۰۲ - 14:22 - دکتر لیلا مهستی جویباری - #سوال_شما مدتی هست دستام احساس #گزگز و بی حسی میکنه. وقتایی که از خواب بیدارمیشم خیلی زیاده و کلا در طی روز هم هست. چه راهکاری برای‌ رفع این موضوع پیشنهاد میدین؟Numbness and tingling of the fingers or toes; Weakness in the fingers and toes; Chronic pain; ... #نوروپاتی (آسیب رشته های عصبی محیطی) چه باید کرد گاهی اوقات علائم مربوطه را می توان با داروهای ضد درد، از جمله داروهای ضد التهابی غیر استروئیدی NSAIDs، مانند ایبوپروفن، ضد تشنج ها مانند نورونتین/گاباپنتین، و مواد مخدر مانند مورفین و اکسی کدون کنترل کرد. . . .پی نوشت ۱: داروهای ذکر شده در بالا را با مشورت پزشک مصرف شود پی نوشت ۲: مصرف نوروبیون- ویتامین خانواده ب به ترمیم پایانه های عصبی، کمک می کند.سه ویتامین B1، B6 و B12 به طور هم افزایی عمل می کنند، به درمان آسیب عصبی و بازسازی اعصاب شما همراه با رژیم غذایی مناسب و ورزش کمک می کنند.قرص Neurobion Forteآیا می دانستید؟آیا اخیراً در دست ها یا پاهای خود احساس ناراحتی کرده اید؟ مانند گزگز، بی حسی یا احساس سوزش؟ آیا آنها شما را از زندگی روزمره خود مانند گذشته باز می دارند؟قطعه گم شده پازل؟این علائم می تواند نشانه هایی از آسیب عصبی باشد که نوروپاتی محیطی نامیده می شود. ممکن است ناشی از کمبود ویتامین B باشد. اگر درمان نشود، ممکن است بدتر شود. کنترل سلامت اعصاب خود را در دست بگیریدویتامین‌های B1+B6+B12 (نوروبیون) حاوی ویتامین‌های تغذیه‌کننده اعصاب B است که از نظر بالینی ثابت شده است که به درمان علائم آسیب عصبی کمک می‌کند. سه , ...ادامه مطلب

جمعه سوم شهریور ۱۴۰۲ - 13:10 - انجمن نوروفیبروماتوز ایران - #پیام_شما#سوال_شمامن یدونه مشاوره محصولات نیوشا پیدا کردم من مشکل یبوست شدید و نامنظمی قاعدگی دارم حالا بهم مشاوره دادن و دستور رعایت یکسری رژیم ها که معمولا تو کانال هم گذاشتین که ماها نباید بخورم آیا اینا بیماری مارو تحریک نمیکنه؟ چون داروهای ........ خیلی بیماریمو زیاد کرد #بره_موم هفته ای چقدر مصرف بشه جهت جلوگیری از رشد تومورها پاسخ شاید خوب باشه از نظر پزشکی مدرکی وجود نداره که خوبه یا بده این ها شاید هم درست باشه ولی از نظر پزشکی ، مدرکی نیست که بگوید بله اثرگذاری داره یا نداره پس نمی توانم توصیه کنم چیزهایی را اینجا می نویسم که درصدی اطمينان به آن دارم (دکتر لیلا جویباری)#سوال_شماببخشید این گیاه باید قاطی کنیم بخوریم یا بزنیم رو توده ها کل برگ چیه و آلو وئه ورا همین آلو وئه ورا خودمونه ببخشید داخل گوگل نوشته بود گیاه آلو وئه ورا و عسل و کل برگ توانسته اند توده ها کوچیک میشن من زدم طب سنتی برا بیماران نروفیبروماتوز بعد ی جا نوشته گیاه آلو وئه ورا خاکستری با لبه های صورتی ببخشید میشه اگه مطلب خوندید ی توضیح بدهید که چطور استفاده کنیم اگه خوبه داخل کانال بذارید که همه استفاده کنن شاید فرجی شد این توده های ماهم ازبین برنپاسخ سلام چه بهتون گفتند؟ مشخص نیست مثل دارو نیست که الان عدد و مقدار بگویند از کجا تهیه می کنید؟ محصولات شرکت فور اور Forever امریکایی است از دوبی وارد می کنند https://t.me/feedbackiran دکتر کاوه هیات علمی بیوشیمی دانشگاه آزاد گرگان بخوانید, ...ادامه مطلب

خیلی دوست دارم ارشد بخونم اما وقتی به وضعیت یادگیریم بخاطر نورو فکر میکنم اذیت میشم . وضعیت خوندنم خیلی خیلی کند هست و وضعیت یادگیریم هم تعریفی ندارد بخاطر همین هم از شروع کردن به خواندن واسه کنکور ارشد دلسرد هستم و ناامید. شما میگید چیکار کنم؟پاسخ: 1- ناامیدی جایی در زندگی ندارد. 2- نیاز به دریافت مشاوره از متخصص اختلالات یادگیری دارید که در بسیاری از شهرها چنین مراکزی هست3- کاردرمانگران شناختی هم کمک می کنند4- کسانی که اختلال یادگیری هم دارند می توانند تحصیلات دانشگاهی داشته باشند5- چرا مایل هستید ادامه تحصیل بدهید؟  اولویت شما در زندگی چیست؟ شغل و درآمدی دارید؟  آیا ادامه تجصیل به بهتر شدن زندگی تان منجر می شود؟Students with Leaing Disabilities Can Attend CollegeDegree programs and college course requirements cannot be modified to fit the student: instead, the student needs to find a program that he or she will be able to fit into.Khordad 28, 1401 APStudents with Leaing Disabilities Can Succeed in Collegeدانشجویان با ناتوانی های یادگیری می توانند در کالج شرکت کنندبرنامه های تحصیلی و الزامات دوره کالج را نمی توان برای تناسب با دانشجو تغییر داد: در عوض، دانشجو باید برنامه ای را پیدا کند که بتواند با آن مطابقت داشته باشد دانشجویان با ناتوانی های یادگیری می توانند در کالج موفق شوند آیا افراد دارای اختلالات یادگیری می توانند به هاروارد بروند؟خدمات ناتوانی دانشگاه هاروارد از دانشجویان، اساتید، کارکنان و بازدیدکنندگان دارای معلولیت استقبال می کند. UDS رهبری تلاش های دانشگاه را برای اطمینان از محیط کار و یادگیری در دسترس و دلپذیر بر, ...ادامه مطلب

بسم الله الرحمن الرحیم.  یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.مطالب این  تارنوشت توسط اعضای هیات مدیره انجمن نوروفیبروماتوز ایران نوشته می شود.  هدف ارائه آگاهی و آموزش برای درمانجویان و مردم و تیم سلامت است. قاعده این عالم بر سلامتی و صحت استقاعده این عالم بر فراوانی و ثروت است.www.irannf.com-در اردیبهشت 1395 انجمن بیماری نوروفیبروماتوز تحت پوشش بنیاد بیماری های نادر ایران راه اندازی شد. در اسفند 1397 انجمن ان.اف به عنوان یک انجمن حمایتی ملی در وزارت کشور ثبت رسمی شد.برای جزییات بیشتر در این باره به ادرس کانال تلگرامی زیر مراجعه شود @livingwithNF زندگی با نوروفیبروماتوز@yazdanimazdak09379108738 صدای نوروفیبروماتوز @iranneurofibromatosisآشنایی با نوروفیبروماتوز@iranneurofibromatosisصفحه اینستاگرامvoice_of_neurofibromatosisبا هم باشیم بهتر هستیم together we are betterبرکت، نور، عشق جاری باد بخوانید, ...ادامه مطلب

توسط: صفاسلام . میخاستم نظرتون رو راجب استفاده از روغن شتر مرغ بدونم؟پاسخ:   ایا منظورتان در خصوص کم رنگ کردن لکه های شیرقهوه ای در بیماری نوروفیبروماتوز است؟ اطلاعی در دست نیست اما پیشنهاد می کنم از , ...ادامه مطلب