پاسخ به سوالات شما

یکشنبه دوازدهم فروردین ۱۴۰۳ - 10:11 - دکتر لیلا مهستی جویباری - ویژگی های ماکول های کافه لاته و ارتباط آنها با ژنوتیپ نوروفیبروماتوز نوع یک در گروهی از کودکان یونانیActa Derm Venereol. 2023 Jun 5:103:adv5758. doi: 10.2340/actadv.v103.5758.Lamprini Nasi 1, Alexios Alexopoulos 2, Eleftheria Kokkinou 3, Kleoniki Roka 4, Maria Tzetis 5, Maria Tsipi 5, Talia Kakourou 2, Christina Kanaka-Gantenbein 6, George Chrousos 6, Antonis Kattamis 4, Roser Pons 3; Agia Sophia Neurocutaneous GroupCollaborators, Affiliations expand#مقاله تخصصی استخلاصه مقاله این را می گویداندازه گیری شدت رنگدانه های لکه ها ممکن است اطلاعات مفیدی را برای ارزیابی اولیه بیماران مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک و شدت درگیری ژنتيکي آینده آنها ارائه دهد. بخوانید, ...ادامه مطلب

بسم الله الرحمن الرحیم.  یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.مطالب این  تارنوشت توسط اعضای هیات مدیره انجمن نوروفیبروماتوز ایران نوشته می شود.  هدف ارائه آگاهی و آموزش برای درمانجویان و مردم و تیم سلامت است. قاعده این عالم بر سلامتی و صحت استقاعده این عالم بر فراوانی و ثروت است.www.irannf.com-در اردیبهشت 1395 انجمن بیماری نوروفیبروماتوز تحت پوشش بنیاد بیماری های نادر ایران راه اندازی شد. در اسفند 1397 انجمن ان.اف به عنوان یک انجمن حمایتی ملی در وزارت کشور ثبت رسمی شد.برای جزییات بیشتر در این باره به ادرس کانال تلگرامی زیر مراجعه شود @livingwithNF زندگی با نوروفیبروماتوز@yazdanimazdak09379108738 صدای نوروفیبروماتوز @iranneurofibromatosisآشنایی با نوروفیبروماتوز@iranneurofibromatosisصفحه اینستاگرامiranneurofibromatosisبا هم باشیم بهتر هستیم together we are betterبرکت، نور، عشق جاری بادحساب رسمی انجمن- بانک پاسارگارد5022297000095567 بخوانید, ...ادامه مطلب

سه شنبه شانزدهم آبان ۱۴۰۲ - 17:14 - دکتر لیلا مهستی جویباری - #سوال_شما : ایا مصرف آهن در این بیماری (نوروفیبروماتوز) ضرر دارد؟پاسخ: خیر نتیجه این مقاله پژوهشی نشان می دهد بیماران نورفیبروماتوز دچار کمبود مواد معدنی و ویتامین و آهن هستندhttps://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0899900714005590با نوروفیبروماتوز چه چیزی نخوریم؟ همچنین مهم است که غذاهای فرآوری شده و نوشیدنی های شیرین را تا حد امکان محدود کنید.خوردن یک رژیم غذایی متعادل در یک دوره زمانی می تواند به کاهش علائم مرتبط با نوروفیبروماتوز مانند خستگی و درد کمک کند.What not to eat with neurofibromatosis? It is also important to limit processed foods and sugary drinks as much as possible. Eating a well-balanced diet over a period of time can help reduce symptoms associated with Neurofibromatosis such as fatigue and pain بخوانید, ...ادامه مطلب

بسم الله الرحمن الرحیم.  یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.مطالب این  تارنوشت توسط اعضای هیات مدیره انجمن نوروفیبروماتوز ایران نوشته می شود.  هدف ارائه آگاهی و آموزش برای درمانجویان و مردم و تیم سلامت است. قاعده این عالم بر سلامتی و صحت استقاعده این عالم بر فراوانی و ثروت است.www.irannf.com-در اردیبهشت 1395 انجمن بیماری نوروفیبروماتوز تحت پوشش بنیاد بیماری های نادر ایران راه اندازی شد. در اسفند 1397 انجمن ان.اف به عنوان یک انجمن حمایتی ملی در وزارت کشور ثبت رسمی شد.برای جزییات بیشتر در این باره به ادرس کانال تلگرامی زیر مراجعه شود @livingwithNF زندگی با نوروفیبروماتوز@yazdanimazdak09379108738 صدای نوروفیبروماتوز @iranneurofibromatosisآشنایی با نوروفیبروماتوز@iranneurofibromatosisصفحه اینستاگرامiranneurofibromatosisبا هم باشیم بهتر هستیم together we are betterبرکت، نور، عشق جاری باد بخوانید, ...ادامه مطلب

سه شنبه بیست و یکم شهریور ۱۴۰۲ - 5:44 - انجمن نوروفیبروماتوز ایران - بررسی اجمالی مطالعه مداخله ای ثبت شده در سایت کارازمایی بالینیخلاصه ای مختصر:برنامه درمانی برای همه شرکت کنندگان به استثنای سطح دوز کورکومین که در ثبت نام مطالعه تعیین می شود یکسان است. به شرکت‌کنندگان دستور داده می‌شود که کورکومین و روغن زیتون را یکی پس از دیگری (ترتیب مهم نیست) دو بار در روز با معده خالی و به طور ایده‌آل 30 دقیقه قبل از صبحانه و شام مصرف کنند.کورکومین و روغن زیتون فوق بکر با فنول بالا (HP-EVOO) ممکن است در غیاب عوارض جانبی غیرقابل قبول تا 12 ماه ادامه داشته باشد.عنوان رسمیمطالعه مداخله غذایی با روغن زیتون فوق بکر با فنول بالا و کورکومین برای نوروفیبروماتوز نوع 1 (NF1)شرایطنوروفیبروماتوز 1مداخله / درمانمکمل غذایی: کورکومین، روغن زیتون فوق بکر با فنول بالا (HP-EVOO)OFFICIAL TITLEStudy of Nutraceutical Intervention With High Phenolic Extra Virgin Olive Oil and Curcumin for Neurofibromatosis, Type 1 (NF1)CONDITIONSNeurofibromatosis 1INTERVENTION / TREATMENTDietary Supplement: curcumin, high phenolic extra virgin olive oil (HP-EVOO)بررسی اجمالی مطالعه مداخله ای ثبت شده در سایت کارازمایی بالینیخلاصه ای مختصر:برنامه درمانی برای همه شرکت کنندگان به استثنای سطح دوز کورکومین که در ثبت نام مطالعه تعیین می شود یکسان است. به شرکت‌کنندگان دستور داده می‌شود که کورکومین و روغن زیتون را یکی پس از دیگری (ترتیب مهم نیست) دو بار در روز با معده خالی و به طور ایده‌آل 30 دقیقه قبل از صبحانه و شام مصرف کنند.کورکومین و , ...ادامه مطلب

بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.این وب سایت توسط دکتر لیلا جویباری (ریاست انجمن نوروفیبروماتوز ایران) و اعضای اصلی این انجمن خانم زهرا ناصحی: نایب رییس انجمن، و آقای حسن یزدانی: مدیر عامل انجمن مدیریت می شود.هدف ارائه آگاهی و آموز, ...ادامه مطلب

بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.این وب سایت توسط دکتر لیلا جویباری (ریاست انجمن نوروفیبروماتوز ایران) و اعضای اصلی این انجمن خانم زهرا ناصحی: نایب رییس انجمن، و آقای حسن یزدانی: مدیر عامل انجمن مدیریت می شود.هدف ارائه آگاهی و آموز, ...ادامه مطلب

جمعه ششم فروردین ۱۴۰۰ - 16:30 - دکتر لیلامهستی جویباری - داروهای شیمی درمانی با از بین بردن سلول هایی که با سرعت غیر طبیعی و سریع تقسیم می شوند می توانند به کوچک شدن نوروفیبروما و کاهش علائم بیمار کمک کنند.... داروهای شیمی درمانی که ممکن است برای نور, ...ادامه مطلب

جمعه ششم فروردین ۱۴۰۰ - 16:49 - دکتر لیلامهستی جویباری - پاسخ: بله  علت نوروفیبروما چیست؟ بدون داشتن نوروفیبروماتوز (NF) فرد میتواند نوروفیبروما داشته باشد. علت نوروفیبرومای پراکنده (اسپرادیک) مشخص نیست، اگرچه محققان در حال بررسی نقش ضربه (تروما) هست, ...ادامه مطلب

شنبه هفتم فروردین ۱۴۰۰ - 13:21 - دکتر لیلامهستی جویباری - سوالات مردم  چگونه نوروفیبروما را کوچک می کنند؟ چه عواملی باعث رشد نوروفیبروما می شوند؟  آیا نوروفیبروما می تواند از بین برود؟ آیا به زودی درمانی برای نوروفیبروماتوز وجود خواهد داشت؟   عصاره , ...ادامه مطلب

Robust surgical approach for cutaneous neurofibroma in neurofibromatosisعنوان مقاله: روش جراحی قوی برای نوروفیبرومای جلدی در نوروفیبروماتوز نوع یک ترجمه از : زهرا ناصحی، نایب رییس انجمن نوروفیبروماتوز, ...ادامه مطلب

از معیار ریکاردی برای شدت بیماری و از معیار ابلون برای نمایان بودن بیماری (ویزبلیتی) در بیماری نوروفیبروماتوز استفاده می شود   Riccardi  - Ablonدرجه یک در مقیاس ابلون نشان دهنده یک مورد خفیف است: در و, ...ادامه مطلب

 سوال یکی از عزیزان: مدتیه متوجه لکه هایی تحت عنوان شیرقهوه شدیم روی بدن فرزندم که حدود دو سال  دارد. بعد  از مشاوره با متخصصین پوست و ژنتیک و مغز و اعصاب پیشنهاد شد که آزمایش مربوط به نوروفیبروماتوز , ...ادامه مطلب

 منبع : http://www.nhs.ukترجمه : #حمیده_ناصحی قسمت ششم - ادامه مبحث قبل (وزوز گوش)  - مراجعه به پزشکپزشک معالج شما گوش شما را معاینه می کند تا ببیند که آیا وزوز گوش ناشی از چیزی هست که آنها  بتوانند د, ...ادامه مطلب

منبع : http://www.nhs.ukترجمه : #حمیده_ناصحی قسمت هفتم : درمان وزوز گوش درمان وزوز گوش  اگر علت وزوز گوش شما ناشناخته است یا نمی توان آن را درمان کرد ، پزشک معالج یا متخصص شما ممکن است شما را برای نوع, ...ادامه مطلب