پاسخ به سوالات شما

پنجشنبه بیست و ششم مرداد ۱۴۰۲ - 9:36 - انجمن نوروفیبروماتوز ایران - آیا می توان از ایزوترتینوئین (راکوتان) در درمان نوروفیبروم های متعدد استفاده کرد؟مقاله انگلیسی - یک گزارش موردنوروفیبروم شایع ترین تومور خوش خیم غلاف عصبی محیطی است. تنها روش درمانی شناخته شده برداشتن کامل جراحی است. در بیماران نوروفیبروماتوزیس با نوروفیبروم های متعدد پوستی، درمان تمام نوروفیبروم ها با برش جراحی امکان پذیر نیست. ما در مورد نوروفیبروماتوز نوع یک، هنگام استفاده از ایزوترتینوئین (راکوتان) برای درمان پوست بیش از حد چرب و آکنه پس از نوجوانی، متوجه شدیم که سبب کاهش نوروفیبروم‌ها شد. ما فکر می کنیم که ایزوترتینوئین (راکوتان) این اثر را از طریق مکانیسم اثر آپوپتوز (مرگ سلولی) خود انجام می دهد.یک بیمار زن 43 ساله از چربی بیش از حد صورت، بزرگ شدن منافذ پوست و آکنه شکایت داشت. او قبلاً توسط ما به نوروفیبروماتوز نوع یک، تشخیص داده شده بود. او نوروفیبروم های متعدد، لکه های قهوه ای، کک و مک زیر بغل و هایپرپیگمانتاسیون منتشر در سراسر بدن داشتپدر و برادر بزرگتر او نیز نوروفیبروماتوز نوع یک، داشتند. در معاینه، افزایش سبوم روی پوست، کومدون های باز داشت.روزانه ایزوترتینوئین خوراکی به طور منظم به مدت یک ماه مصرف کرد.در پیگیری یک ماه بعد، بیمار اظهار داشت که نوروفیبروم او کوچک شده است. به دلیل این بیان بیمار از نوروفیبروم ها عکس گرفته شد. پس از ماه دوم درمان، بیمار ایزوترتینوئین خوراکی را قطع کرد، زیرا خشکی ناشی از دارو آزارش می‌داد و بهبود پوست برای او کافی بود. در کنترل او، دو ماه پس از قطع دارو، تغییری در اندازه و ت, ...ادامه مطلب

شنبه پانزدهم بهمن ۱۴۰۱ - 11:53 - انجمن نوروفیبروماتوز ایران - کاترین از امریکا این نامه را برایم به ایمیل فرستادTo whom it may conce,My name is ,,, I’m a ... year old female from ....نامه را کامل قرار ندادمIt’s one thing to write an informative article but this article practically acknowledged my feelings, almost as if someone shouted at me: Katherine I understand you. I don’t know what else to say, I hope this email reaches the right person, May God bless and keep you. Thank you for making me feel seenترجمه آن با گوگل مترجم به صورت زیر استنام من کاترین است من یک زن ... ساله از ... هستم. من قبلاً هرگز این کار را انجام نداده بودم اما امشب داشتم مقاله شما را می خواندم و به محض اینکه کارم تمام شد این ایمیل را پیدا کردم و فقط باید تلاش می کردم و تشکر می کردم. اخیراً تشخیص داده شد که من مبتلا به نوروفیبروماتوز 2 هستم، با برخی از همکارانم (من در بیمارستان... در ... کار می کنم) و اعضای خانواده در مورد آنچه که در من می گذرد چند گفتگو در مورد آن داشته ام اما هیچ کس نتوانسته است احساسات من را درک کند. حتی سعی کنید به روشی که با این مقاله انجام شد آنها را تصدیق کنید. فیبروم ها به هیچ جایی نزدیک صورتم حرکت نکرده اند، فقط آنها را در شکم و پاهایم دارم که به راحتی پوشانده می شود اما زندگی من را بدبخت کرده اند. با خواندن مقاله اشک در چشمانم جاری شد، مقاله تک تک احساسات و جزئیاتی را که احساس می کنم و به احتمال زیاد تا پایان عمر احساس می کنم را در بر می گیرد و نمی توانم به اندازه کافی از شما تشکر , ...ادامه مطلب

جمعه ششم فروردین ۱۴۰۰ - 16:30 - دکتر لیلامهستی جویباری - داروهای شیمی درمانی با از بین بردن سلول هایی که با سرعت غیر طبیعی و سریع تقسیم می شوند می توانند به کوچک شدن نوروفیبروما و کاهش علائم بیمار کمک کنند.... داروهای شیمی درمانی که ممکن است برای نور, ...ادامه مطلب

سوال: توسط: ....سلام خسته نباشید امپول ویتامین برای نورو ضرر نداره هفته ای یه بار بزنم؟ کم خونم قرص اهن بهم نمیسازه.پاسخ (دکتر جویباری)سلام.  لطفا سوال تان را کامل بنویسید.  چه ویتامینی منظورتان بوده , ...ادامه مطلب