پاسخ به سوالات شما

بسم الله الرحمن الرحیم.  یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.مطالب این  تارنوشت توسط اعضای هیات مدیره انجمن نوروفیبروماتوز ایران نوشته می شود.  هدف ارائه آگاهی و آموزش برای درمانجویان و مردم و تیم سلامت است. قاعده این عالم بر سلامتی و صحت استقاعده این عالم بر فراوانی و ثروت است.www.irannf.com-در اردیبهشت 1395 انجمن بیماری نوروفیبروماتوز تحت پوشش بنیاد بیماری های نادر ایران راه اندازی شد. در اسفند 1397 انجمن ان.اف به عنوان یک انجمن حمایتی ملی در وزارت کشور ثبت رسمی شد.برای جزییات بیشتر در این باره به ادرس کانال تلگرامی زیر مراجعه شود @livingwithNF زندگی با نوروفیبروماتوز@yazdanimazdak09379108738 صدای نوروفیبروماتوز @iranneurofibromatosisآشنایی با نوروفیبروماتوز@iranneurofibromatosisصفحه اینستاگرامiranneurofibromatosisبا هم باشیم بهتر هستیم together we are betterبرکت، نور، عشق جاری باد بخوانید, ...ادامه مطلب

سه شنبه بیست و یکم شهریور ۱۴۰۲ - 5:44 - انجمن نوروفیبروماتوز ایران - بررسی اجمالی مطالعه مداخله ای ثبت شده در سایت کارازمایی بالینیخلاصه ای مختصر:برنامه درمانی برای همه شرکت کنندگان به استثنای سطح دوز کورکومین که در ثبت نام مطالعه تعیین می شود یکسان است. به شرکت‌کنندگان دستور داده می‌شود که کورکومین و روغن زیتون را یکی پس از دیگری (ترتیب مهم نیست) دو بار در روز با معده خالی و به طور ایده‌آل 30 دقیقه قبل از صبحانه و شام مصرف کنند.کورکومین و روغن زیتون فوق بکر با فنول بالا (HP-EVOO) ممکن است در غیاب عوارض جانبی غیرقابل قبول تا 12 ماه ادامه داشته باشد.عنوان رسمیمطالعه مداخله غذایی با روغن زیتون فوق بکر با فنول بالا و کورکومین برای نوروفیبروماتوز نوع 1 (NF1)شرایطنوروفیبروماتوز 1مداخله / درمانمکمل غذایی: کورکومین، روغن زیتون فوق بکر با فنول بالا (HP-EVOO)OFFICIAL TITLEStudy of Nutraceutical Intervention With High Phenolic Extra Virgin Olive Oil and Curcumin for Neurofibromatosis, Type 1 (NF1)CONDITIONSNeurofibromatosis 1INTERVENTION / TREATMENTDietary Supplement: curcumin, high phenolic extra virgin olive oil (HP-EVOO)بررسی اجمالی مطالعه مداخله ای ثبت شده در سایت کارازمایی بالینیخلاصه ای مختصر:برنامه درمانی برای همه شرکت کنندگان به استثنای سطح دوز کورکومین که در ثبت نام مطالعه تعیین می شود یکسان است. به شرکت‌کنندگان دستور داده می‌شود که کورکومین و روغن زیتون را یکی پس از دیگری (ترتیب مهم نیست) دو بار در روز با معده خالی و به طور ایده‌آل 30 دقیقه قبل از صبحانه و شام مصرف کنند.کورکومین و , ...ادامه مطلب

پنجشنبه بیست و ششم مرداد ۱۴۰۲ - 9:36 - انجمن نوروفیبروماتوز ایران - آیا می توان از ایزوترتینوئین (راکوتان) در درمان نوروفیبروم های متعدد استفاده کرد؟مقاله انگلیسی - یک گزارش موردنوروفیبروم شایع ترین تومور خوش خیم غلاف عصبی محیطی است. تنها روش درمانی شناخته شده برداشتن کامل جراحی است. در بیماران نوروفیبروماتوزیس با نوروفیبروم های متعدد پوستی، درمان تمام نوروفیبروم ها با برش جراحی امکان پذیر نیست. ما در مورد نوروفیبروماتوز نوع یک، هنگام استفاده از ایزوترتینوئین (راکوتان) برای درمان پوست بیش از حد چرب و آکنه پس از نوجوانی، متوجه شدیم که سبب کاهش نوروفیبروم‌ها شد. ما فکر می کنیم که ایزوترتینوئین (راکوتان) این اثر را از طریق مکانیسم اثر آپوپتوز (مرگ سلولی) خود انجام می دهد.یک بیمار زن 43 ساله از چربی بیش از حد صورت، بزرگ شدن منافذ پوست و آکنه شکایت داشت. او قبلاً توسط ما به نوروفیبروماتوز نوع یک، تشخیص داده شده بود. او نوروفیبروم های متعدد، لکه های قهوه ای، کک و مک زیر بغل و هایپرپیگمانتاسیون منتشر در سراسر بدن داشتپدر و برادر بزرگتر او نیز نوروفیبروماتوز نوع یک، داشتند. در معاینه، افزایش سبوم روی پوست، کومدون های باز داشت.روزانه ایزوترتینوئین خوراکی به طور منظم به مدت یک ماه مصرف کرد.در پیگیری یک ماه بعد، بیمار اظهار داشت که نوروفیبروم او کوچک شده است. به دلیل این بیان بیمار از نوروفیبروم ها عکس گرفته شد. پس از ماه دوم درمان، بیمار ایزوترتینوئین خوراکی را قطع کرد، زیرا خشکی ناشی از دارو آزارش می‌داد و بهبود پوست برای او کافی بود. در کنترل او، دو ماه پس از قطع دارو، تغییری در اندازه و ت, ...ادامه مطلب

شنبه هفتم فروردین ۱۴۰۰ - 13:21 - دکتر لیلامهستی جویباری - سوالات مردم  چگونه نوروفیبروما را کوچک می کنند؟ چه عواملی باعث رشد نوروفیبروما می شوند؟  آیا نوروفیبروما می تواند از بین برود؟ آیا به زودی درمانی برای نوروفیبروماتوز وجود خواهد داشت؟   عصاره , ...ادامه مطلب

 دکتر ریچارد  پزذور  مدیر بیماری های انکولوژیک در  مرکز تحقیقات و ارزیابی دارویی اف دی ای چنین گفت: "زندگی روزانه همه در طول بیماری همه گیر کووید نوزده  مختل شده است ، و در این زمان مهم می خواهیم بیما, ...ادامه مطلب

منبع : http://www.nhs.ukترجمه : #حمیده_ناصحی قسمت هفتم : درمان وزوز گوش درمان وزوز گوش  اگر علت وزوز گوش شما ناشناخته است یا نمی توان آن را درمان کرد ، پزشک معالج یا متخصص شما ممکن است شما را برای نوع, ...ادامه مطلب

سوال شما: سلام. آیا نوروفیبروماتوز, با بند ناف درمان, میشه؟,Can neurofibromatosis be treated with fetal cordپاسخ: در حال حاضر چنین درمان,ی در دسترس نیست اما در آینده امکان آن خواهد بود. پژوهش هایی در این , ...ادامه مطلب

بر اساس درخواست شما به بیمارستان ماهاراشی دهلی نو، هند در خصوص طب آیورودا و درمان نورفیبروماتوز  ایمیل زدم، این طور پاسخ دادند همانطور که می دانید این بیماری یک اختلال ژنتیکی است بنابراین نمی توانیم ش, ...ادامه مطلب

 چکیده یک مقاله علمی:کورکومین یا زردچوبه یک ماده گیاهی و طبیعی است که خواص ضد سرطان دارد و به عنوان درمان برای نوروفیبروماتوز نوع دو نیز معرفی شده است. نتیجه پژوهش نشان داد فقط استفاده از کورکومین مان, ...ادامه مطلب

یک خبر خوب ⭐️⭐️⭐️ #ژن_درمانی برای نوروفیبروماتوز نوع یک آغاز شده است و بنیاد تومور کودکان مفتخر است آغاز یک برنامه پژوهشی شامل رویکردهای درمانی مبتنی بر ژن برای #درمان نوروفیبروماتوز نوع یک را اعلام ن, ...ادامه مطلب